Renzo De Stefani, psichiatra e founder del movimento chiamato Le parole ritrovate, oggi ci racconta l’importanza di dare voce e libertà di espressione a chiunque soffra di un disturbo mentale.
Forse ponendosi leggermente controcorrente rispetto ai canonici e istituzionali approcci di recupero nell’ambito psichiatrico, ci offre una chiave di visione nuova della parola inglese “recovery”, dove la sofferenza dell’individuo e della famiglia è al centro e dove il recupero di chi soffre avviene attraverso la libertà di parola, il confronto tra pari e l’inserimento in una comunità che lo comprende.
Il movimento, che fa della salute mentale dell'individuo e della libertà di parlarne la sua bandiera, trova la sua culla nella città di Trento, da dove poi si diffonde in tutta Italia.
Renzo, così vuol farsi chiamare questo professionista dalla grande umanità e conoscenza dell’essere umano, si racconta con molta umiltà e apertura in questa profonda intervista.
Dottore, come e quando nasce il movimento “Le parole ritrovate”?
«Mi chiami Renzo, sono più contento. Va benissimo Renzo.
Le parole ritrovate nasce nel 2000, da un piccolo gruppo di operatori, utenti e familiari (ma veramente eravamo quattro gatti spelacchiati!) che avevano una cosa in comune: erano convinti che nel mondo della salute mentale la parola fosse quasi proprietà esclusiva degli operatori.
Mentre noi credevamo in maniera un po' ingenua e giovanilista che la parola dovessero averla tutti i protagonisti della salute mentale, perciò anche gli utenti, i familiari, i cittadini, in particolare gli utenti.
Infatti questo nome, Parole Ritrovate, fa riferimento all'idea che gli utenti dovessero proprio ritrovare le parole. Per rendere questo nostro credo concreto abbiamo pensato, nel 2000, di organizzare a Trento, che era un po' il covo dei personaggi con questa ambizione, di organizzare un incontro aperto: utenti, operatori e familiari, un format in cui tutti si scambiavano liberamente le loro idee senza che ci fossero relatori accademici preordinati.
Era tutto molto light, anche un po’ naif anche se vogliamo. Quel giorno, al primo incontro, ci aspettavamo forse 100 o 150 persone. In realtà ne arrivarono più di 400, cosa che ci mise anche in difficoltà dal punto di vista logistico, ma ci fece un piacere enorme. Capimmo infatti che questa era una proposta che andava incontro ad un'esigenza reale, altrimenti 400 persone non si sarebbero mai spostate fino a Trento!
Fu un’esperienza molto bella, ricca e gioiosa, e da subito capimmo che la caratteristica di questi incontri doveva correre sul registro della libertà, dell'amicalità, dell'affettività. Non eravamo certo lì per litigare o per creare questioni risolvibili solo con le pistole o i fucili, anzi volevamo che le cose si risolvessero lavorando assieme.
Da questo primo incontro del 2000 poi ne seguirono molti altri.
Le Parole Ritrovate, tu l'hai chiamato un movimento meraviglioso, e di questo Antonella ti ringraziamo (forse non è così meraviglioso!), è quello che questi quattro gatti sono riusciti a fare poi allargandosi un pochettino.»
Renzo, è vero che a questi incontri possono partecipare tutti?
«Assolutamente, le porte degli incontri di Parole Ritrovate sono aperti a tutte e a tutti.
A partire da chi ha un interesse primario, quindi l'utente, il familiare, l'operatore, l'amministratore, ecc.
Ai nostri incontri (ormai siamo arrivati al venticinquesimo incontro nazionale, e forse al duecentesimo incontro regionale), spesso vengono normali cittadini o studenti, attirati da questo approccio alla salute mentale che oggettivamente è un po' diverso da quello che si pratica nella maggioranza delle situazioni dei servizi italiani di salute mentale.»
Come si partecipa a questi incontri, bisogna registrarsi, si accede al vostro sito compilando un form?
«L’accesso è quanto di più libero e informale ci sia.
Forse l'unica regola che ha Parole Ritrovate è che, se per caso qualcuno arriva con uno spirito polemico, per litigare o per parlar male di chi non c'è, qualcuno di noi interviene per smorzare la possibilità di trasformare un incontro che deve essere positivo, improntato alla fiducia e alla speranza in un incontro di guerra.
Abbiamo costruito negli anni una mailing list costituita ormai da alcune migliaia di persone che hanno frequentato gli incontri perché, quando una persona nuova arriva, gli chiediamo, se vuole, di lasciarci la sua mail in modo da tenerla aggiornata su cosa facciamo e sui prossimi incontri.
Parole Ritrovate si è guadagnato un minimo di visibilità a livello italiano o tramite i media. I media sono sempre fondamentali per farsi conoscere ed essere richiesti da voi per questa intervista a noi fa sempre moltissimo piacere perché la pubblicità è l'anima del commercio, si dice...»
Renzo, come si struttura un incontro di “Parole Ritrovate”? Come avviene la comunicazione, c'è qualcuno che prende la parola per primo, poi si lascia la parola ai partecipanti? C’è un mentore che diffonde informazioni di tipo medico/scientifico?
«No, di tipo medico direi proprio di no, perché ci sono già tante occasioni nelle quali si parla di aspetti medici per cui Parole Ritrovate se lo risparmia.
Normalmente succede così che di solito un utente e un familiare sono i facilitatori dell'incontro e, a seconda di come lo ritengono, impiegano due o tre minuti proprio per ricordare a chi magari è lì per la prima volta quali sono i fondamentali di Parole Ritrovate che poi magari accenneremo brevemente.
Dopodiché i facilitatori si silenziano e chi vuole prende la parola. In tanti anni non è mai successo che il silenzio durasse più di 30-40 secondi, perché, vuoi un po' per il clima, un po' perché si sa come funziona, un po' perché viene attirato da altri interventi, qualcuno ha sempre la voglia di intervenire e alla fine sono sempre almeno un centinaio le persone che parlano.
Per noi è importante che parlino il più possibile tutti o quasi, anche poco, non serve parlare un'ora. Anche in tre minuti si possono dire cose estremamente importanti e lasciare spazio anche a tutte le altre persone, perché questo è l'obiettivo del nostro movimento.
Io arrivo all’incontro, racconto un frammento della mia vita, o un momento che sto vivendo, bello o brutto che sia, e tutto questo serve a me raccontarlo, ma serve anche agli altri ascoltarlo, perché è da questo che è possibile trarne ispirazione e stimolo.
I momenti che vengono raccontati spesso non sono belli, la salute mentale purtroppo quando entra in una famiglia porta dolori infiniti e Parole Ritrovate cerca di essere un po' un balsamo che si spalma sulle ferite senza avere la pretesa di guarire chissà quale situazione, però di offrire un contesto, un clima, un'affettività, un’amicalità, una libertà dove la persona, se l'aveva persa (come quasi sempre succede in salute mentale quando c'è un disagio), ritrova qualche stellina fatta di fiducia e speranza.
Fiducia e speranza è uno dei mantra di Parole Ritrovate.
Poi, magari se questo può interessare, Parole Ritrovate, a partire dai primissimi anni, ha fatto suo un approccio che è quello del far assieme: vengono organizzati questi incontri per dare alle persone l'opportunità di recuperare quella fiducia e quella speranza di cui parlavo.
Nelle varie città italiane ci sono gruppi stabili ormai, non in tutte le città italiane ma in parecchie, e l'impegno di questi gruppi è quello di proporre ai servizi, per cui alla struttura pubblica, delle azioni che siano coerenti con quel fondamentale di parole ritrovate che noi abbiamo chiamato far assieme e che implica il fatto che tutti i protagonisti della salute mentale, utenti, operatori familiari, cittadini, imparino a pensare a lavorare assieme in una logica paritaria. Questo va profondamente contro tutto quello che è l'approccio medico tradizionale, dove il medico sta un po' sopra e il cliente, l'utente sta un po' sotto. Noi siamo per l'orizzontalità, non per togliere il ruolo ai medici, ai professionisti.
Io faccio lo psichiatra da mille anni, per cui non è che spari contro me stesso, però ho imparato dagli utenti e dai familiari quanto sia importante mescolare il mio sapere professionale al sapere esperienziale dell'utente e del familiare. La famiglia ce l'ha sul gruppone la malattia mentale, per cui di quello è diventato molto più esperto di me, perché la prova tutti i giorni sulla sua pelle.
Io la sento, l'ho letta sui libri, l'ho capita per tanti motivi, però mescolando questi due saperi e facendo lavorare assieme tutti quanti i protagonisti della salute mentale, la nostra impressione è che i risultati siano straordinariamente positivi.»
Quali sono gli argomenti più diffusi che le persone portano agli incontri? Quali le sofferenze maggiori che emergono?
«Se parliamo dei familiari, che sono quelli che di solito si fanno più carico di essere i portavoci delle persone che a volte le parole non riescono a tirarle fuori, i principali argomenti sono sicuramente il lavoro e la casa, perché le persone che hanno un disagio psichico importante, il lavoro o lo perdono o non l'hanno mai trovato.
Per un genitore, vedere un figlio che non lavora, è rendersi conto che viene deprivato di un suo ruolo sociale, di un diritto. L'altra cosa che va di pari passo è quella della casa, perché spesso succede (nelle situazioni più importanti, non di chi ha qualche problemino di piccolo spessore come il non riuscire a dormire la notte, anche se dormire la notte è importante), è che la persona faccia fatica a vivere da sola o a vivere con la famiglia d'origine, non ha una famiglia acquisita, per cui rischia di non trovare una dimensione abitativa che lo soddisfi.
Allora ecco perché un servizio di salute mentale, secondo il mio parere, deve avere attenzione su queste due cose, che per il soggetto che soffre e i familiari sono fondamentali: il lavoro e la casa.
Ricordo, quando dirigevo il servizio di salute mentale di Trento, dove ho lavorato per tanti anni, che avevamo fatto una piccola indagine su un centinaio di dipartimenti di salute mentale italiani, facendo finta (capisco che era un pochettino ai limiti della correttezza), attraverso una brava ragazza che era una mezza attrice, di raccontare alla persona che aveva dall'altro lato del telefono che lei era una mamma di un ragazzo che stava male il quale che era qualche giorno che si era chiuso in casa. Insomma, descriveva il quadro di un ragazzo che stava avendo quello che in gergo si chiama un esordio psicotico, cioè l'inizio di una malattia mentale grave. Quello che abbiamo scoperto in questa ricerca, che poi è diventata anche quasi famosa, l'abbiamo portata alla saletta che c'è alla Camera dei Deputati a Roma.
I risultati hanno stupito molti che non erano esperti di queste problematiche, perché dimostravano che più del 70% dei servizi di salute mentale, di fronte alla crisi, tendevano a sgattaiolare via. Dicevano ci porti qui suo figlio, quando tutti coloro che sono addentro alla salute mentale sanno che una persona in crisi andrebbe da chiunque meno che in psichiatria!
Da lì nacque poi una discussione anche con il mondo parlamentare, col quale avanzammo delle proposte di legge attraverso le quali volevamo dire che al nostro movimento interessava sottolineare che l’approccio alla salute mentale dovesse essere del far assieme, di valorizzare i saperi, la parità e la partecipazione attiva di tutti, con ampia assunzione di responsabilità.
Io ho avuto la fortuna, a Trento, di poter sperimentare tutto ciò, creando una sorta di casa comune dove si crede che il cambiamento sia possibile e dove c'è un’alleanza sorridente, positiva, di quelle che rendono la vita meritevole di essere vissuta tra operatori, utenti, familiari, cittadini: ho avuto la fortuna a Trento di poter sperimentare tutto ciò.
Non c'era scritto Parole Ritrovate, però l'approccio era davvero quello giusto poiché ci ha permesso di capire, al di là di ogni possibile dubbio, che mettendo assieme tanti saperi (il sapere professionale, il sapere esperienziale e la partecipazione attiva di tutti), e il fatto che tutti avessero diritto di parola e di partecipare ai tavoli di concertazione liberamente, portava dei risultati che avevano cambiato realmente la vita delle persone! E questo credo che sia la cosa più bella che una persona che fa questo mestiere possa portarsi a casa per la vecchiaia.
Per me parlare di Parole Ritrovate e del nostro credo del far assieme, di una dimensione che può dare risposte appropriate a chi soffre di un disagio fisico importante, è sempre una cosa bellissima perché purtroppo la maggioranza dell'Italia ha dei servizi di salute mentale che sono poco attrezzati. Ad esempio nei prossimi giorni in molti saremo a Roma perché c'è una conferenza autoconvocata sulla salute mentale dove interverremo anche noi di Parole Ritrovate a testimonianza del fatto che la salute mentale italiana debba essere libera.
Al di là di Basaglia che ha fatto cose sicuramente straordinarie, il quale però purtroppo è morto giovanissimo perché aveva poco più di 60 anni e non è riuscito, credo, a realizzare quello che, al di là del chiudere i manicomi, volesse fare dopo.
Se uno oggi va in un servizio medio di salute mentale, trova un approccio che è tendenzialmente medico, dove del protagonismo degli utenti e familiari frega poco a nessuno e i risultati sono quelli di una sorta, io la chiamo, di pedagogia brutta e cattiva dove il professionista, soprattutto lo psichiatra, cerca di insegnare all'utente come, cosa e dove deve vivere la sua vita, che è l'esatto contrario di quello che oggi anche in letteratura internazionale si dice, perché il protagonismo degli utenti e tutte queste cose sono la vera chiave di svolta di una buona salute mentale. Dire a uno cosa deve fare forse lo si può fare in una scuola dove si insegna a scrivere a un ragazzino di sei anni.
Nella salute mentale, secondo me, bisogna avere l'intelligenza di mettersi sullo stesso piano e di riuscire a trasmettere all'utente quel sapere professionale che a lui serve, ma anche di ricevere, di capire il suo sapere esperienziale, perché è da questa commistione che si crea un sapere plurale, così lo chiamiamo noi, che cambia la dimensione, cambia il clima e la disponibilità reciproca e crea fiducia.
Io mi ritengo, lo dico sempre, straordinariamente fortunato di aver visto crescere questa condivisione e averne visto i risultati, risultati dove le persone alla fine stavano meglio e questo è quello che conta nella vita e nella salute mentale. Questo, ci tengo a sottolinearlo, è stato fatto assieme ad altri e non da me solo, non ho un merito particolare, perché il merito è sempre del gruppo e mai del singolo, il gruppo è sempre più forte del singolo.»
Quindi, probabilmente è proprio l'assenza di giudizio, il non sentirsi giudicati, ma liberi all'interno di questi incontri che fa la forza del movimento Le Parole Ritrovate?
«Assolutamente, io credo che la libertà, di cui Franco Basaglia parlava, sia terapeutica (la libertà è terapeutica, famosissima frase di Basaglia). Ed è proprio quello che tu dicevi essere importante, perché la persona che sente un clima di libertà si sente tranquilla e metterà in campo, prima dei suoi problemi, le sue risorse, perché una delle cose più brutte che la salute mentale in Italia troppo spesso fa è di concentrarsi sui problemi della persona.
Tutte le persone in linea di massima hanno dei problemi, chi più chi meno, chi piccoli, medi o grandi. Ma, anche le persone più “matte”, detto con grande rispetto e affetto, hanno grandi risorse alle quali bisogna credere, le quali vanno stimolate e cercate.
Oggi c'è una parola inglese che è intraducibile, o perlomeno fino adesso non è stata tradotta in italiano, che è recovery: qualcuno la traduce come ripresa sociale. Ciò vuol dire che l’individuo può avere ancora qualche disturbo, però è riuscito a fare un suo percorso di crescita e di acquisizione di responsabilità in un contesto che lo accoglie e lo valorizza, dove non gli si dice cosa deve fare, ma dove il terapeuta gli si affianca dicendogli guarda io sono qui al tuo fianco, se vuoi facciamo un pezzo di strada assieme, però sei tu che riprenderai in mano il volante della tua vita, non sono io che ti dirò quando e come prenderlo e dove andare, sarai tu che lo prenderai. Poi, se vuoi sentire il mio pensiero, io ci sono volentieri a dirti quello che posso.
Da qui nascono anche poi tutte le bellissime esperienze fatte con gli esperti in supporto tra pari.
Queste esperienze di gruppo sono nate in Italia per la prima volta a Trento (tra l'altro lo dico anche con orgoglio). Qui utenti e familiari, avendo imparato col fare assieme determinate cose, ad un certo punto hanno pensato che sarebbe stato bello che tutti coloro che avevano fatto un percorso di crescita e di valorizzazione, entrassero nelle segrete stanze degli operatori e, mettendosi in una logica di parità, offrendo il loro sapere esperienziale a chi era ancora nel disagio, potessero favorirne in maniera straordinariamente utile il percorso di ripresa.
Immaginati una persona che sta molto male: è difficile che abbia molta voglia di parlare con lo psichiatra, con l'infermiere, con l'autore, con l'educatore, perché li vede tutti come nemici e questo è un classico della crisi in salute mentale.
Quando invece ha l'opportunità di incontrare una persona che gli dice guarda io non sono un operatore, non sono un medico, non sono uno psichiatra, sono uno che come te ha avuto delle difficoltà e che si è trovato anche a rischio di essere ricoverato, di finire insomma in trattamento sanitario obbligatorio, che è una bruttissima cosa che non dovrebbe mai succedere. Allora se vuoi io ti posso raccontare della mia esperienza di vita, che è la tua perché siamo pari, io sono un utente, non sono un professionista.
Non sempre, ma almeno nel 50% dei casi, la cosa funziona e si riesce a creare quel clima di vicinanza e di condivisione che anche col miglior operatore è un po' più difficile. Allora è davvero fondamentale avere un piccolo gruppo eterogeneo composto da: psichiatra, infermiere, tutti i vari professionisti e il cosiddetto esperto in supporto tra pari (una figura presente in tutto il mondo, non l'abbiamo inventato a Trento). L'Italia è stato l'ultimo paese tra i paesi importanti che l'ha acquisito e ancora adesso fa fatica ad accettarlo perché a molti operatori sembra di perdere il potere avendo a fianco, nelle segrete stanze, degli utenti.
Questo è stato un altro punto di svolta fondamentale per favorire ulteriormente il clima, il quale credo che sia una cosa importantissima in tutti i contesti.»
Renzo, voi avete portato avanti un progetto importante, ossia l'avanzamento da parte proprio del vostro gruppo di una vera e propria proposta di legge che parte proprio dalla legge 180 la quale nel 1978 fece chiudere tutti i manicomi. Questa legge è arrivata addirittura in Parlamento, dove è stata poi discussa. Come è andata avanti poi questa iniziativa?
«Non è andata avanti bene perché, anche se con grande entusiasmo, è partita come legge d'iniziativa popolare e quest’ultima, come sai, si basa sulla raccolta di 50.000 firme, e noi ne abbiamo raccolte 44.000. Però questa cosa aveva incuriosito alcuni parlamentari che ci hanno contattato e ci hanno detto se siete d'accordo la facciamo nostra e la presentiamo, naturalmente a firma di noi deputati e senatori perché un cittadino non può presentare in Parlamento, deve usare lo strumento della legge d'iniziativa popolare.
Purtroppo, come ti dicevo, non avevamo raggiunto il numero di firme sufficienti. Allora, più di dieci anni fa, un gruppo di parlamentari presentò questa nostra proposta con alcuni correttivi perché chiaramente la nostra era un pochettino più ruspante e si dovette adeguare a quelle che erano le regole della tecnica legislativa parlamentare. Questa legge rimase a lungo nel cassetto. Poi si creò, quando era Presidente del Consiglio Renzi, una sua iniziativa - o dei suoi più stretti collaboratori - che pensarono di unificare tutte le varie proposte di legge con lo stesso scopo. Erano tutte proposte che esprimevano concetti provenienti da movimenti tipo Parole Ritrovate o Il Movimento triestino.
Il Movimento Triestino in passato non aveva mai molto solidarizzato perché, a mio modo di vedere, Trieste amava molto fare le cose in splendida solitudine, non era per il fare assieme, era per il faccio io che sono più bravo di te, ma questa può essere una malignità gratuita.
La politica ci spinse a metterci assieme, ne venne fuori una legge unitaria, poi su questa legge gli amici triestini si sfilarono e questo creò inevitabili piccole polemiche. Poi arrivò il governo Draghi e quello Meloni e adesso ci sono in parlamento tutta una serie di leggi, compresa la nostra, che è stata ulteriormente modificata. Credo però che in questo momento i problemi dell’Italia e del mondo siano talmente grandi e importanti che la piccola salute mentale non porterà da nessuna parte.
Sicuramente i primi anni, quando giravamo l’Italia con alcuni deputati che si erano prestati, avevamo creato un grosso interesse della gente su questa idea della legge, che poi è passato come tutte le cose. In questo momento però i tempi non sono giusti anche perché c’è il rischio che sia una legge che torni indietro invece di andare avanti, perché io ho letto alcuni disegni di legge presentati da certi partiti che oggi sono al governo e che richiamano il manicomio e l’aumento dei posti letto in ospedale, tendendo a rinchiudere, come una volta, il malato mentale in luoghi che lo separino dalla comunità.
Io ho visto nella mia esperienza degli anni che la parola chiave è quella che dicevi tu prima, la libertà. Meglio che in questo momento non ci sia niente in Parlamento.
Nella nostra proposta di legge quello che si valorizza è il ruolo, il protagonismo, degli utenti e dei familiari.
Questo alla maggioranza degli operatori e dei politici non è che piaccia molto.»
Il progetto della scuola di Muyeye: un numeroso gruppo di utenti, familiari, operatori e cittadini della salute mentale di tutta Italia si è impegnato attivamente, sia a livello economico che di presenza personale, in questo progetto di costruzione di una scuola a Muyeye, in Kenya. Ci racconta qualcosa in più di questo vostro progetto?
«Noi quasi tutti gli anni in passato facevamo un evento, tipo questo di Muyeye, per sensibilizzare la cittadinanza a considerare il mondo della salute mentale in positivo e non con stigma e pregiudizio.
Muyeye è nata dall’idea di alcuni di noi che prima erano stati in Cina, poi avevano attraversato l’oceano, abbiamo quindi pensato all’Africa, a fare un’operazione di tipo internazionale che tutti ci sconsigliavano. Le stesse ONG che lavoravano in Kenya ci avevano detto: no, voi non siete esperti, volete poi darla al comune di Muyeye in gestione, e questa è una follia!
Noi l’abbiamo fatto e pochi mesi fa uno dei nostri esperti amici che ci ha accompagnato poiché parla lo swahili è tornato in Kenia a visitare questa scuola, ha fatto una clip molto bella con il preside e ci ha illustrato in un nostro incontro di come questa scuola, relativamente piccola, nata con 100.000 euro, oggi è per lo meno quadruplicata!
E questo perché quel modello di fare assieme che noi avevamo cercato di trasmettere aveva funzionato e che gioia vedere quella scuola così bella e grande con tanti ragazzini che invece di andare a spiaggia a rischiare con il turismo sessuale, trovavano il modo per istruirsi e costruire il proprio futuro.»
Renzo, chiudiamo con un invito a chi ha dei disturbi mentali ma non ha il coraggio di parlarne e di chiedere aiuto...
«Noi abbiamo un sito www.leparoleritrovate.com dove si possono trovare tutti i riferimenti, di tutte le regioni, per contattarci.
Io ricevo in media due o tre mail alla settimana di persone che vivono una situazione difficile.
La mia mail personale è: renzodestefani48@gmail.com. Noi siamo solo contenti se qualcuno ci dice: vogliamo fare assieme qualcosa quindi vi aspettiamo!»